Ministerstwo Zdrowia planuje włączyć Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej do Krajowego Rejestru Nowotworów. Środowisko lekarskie wyraża obawy, wskazując na fundamentalne różnice między nowotworami u dzieci i dorosłych.
Plan ministerstwa zdrowia
Ministerstwo Zdrowia zamierza zintegrować Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej z systemem informatycznym e-KRN+, który obsługuje Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN). Jak wyjaśniała Agnieszka Mrozik, zastępca dyrektora w MZ, celem jest uniknięcie dublowania informacji oraz ograniczenie kosztów utrzymania oddzielnych baz danych. Dyskusja na ten temat odbyła się podczas posiedzenia sejmowej podkomisji zdrowia.
System e-KRN+, oddany do użytku w 2023 roku, jest zaprojektowany do tworzenia rejestrów jakościowych dla poszczególnych grup nowotworów. Już teraz działa w nim Polski Rejestr Onko-Hematologiczny (PROH), który gromadzi dane o nowotworach układu krwiotwórczego, stanowiących 44% wszystkich nowotworów u dzieci i młodzieży do 19. roku życia.
Techniczne argumenty za integracją
Przedstawicielka resortu zdrowia podkreślała, że system e-KRN+ pozwala na jednorazowe zgłaszanie danych, które są następnie automatycznie przekazywane do odpowiednich rejestrów. System jest zintegrowany ze 168 szpitalami i wykorzystuje sztuczną inteligencję do pobierania danych, co ma zapewnić ich wysoką jakość bez angażowania lekarzy. Według ministerstwa, utworzenie modułu pediatrycznego w ramach KRN nie wymagałoby budowy nowego systemu.
Resort zapewnia, że KRN gwarantuje przestrzeganie międzynarodowych standardów, bezpieczeństwo danych oraz posiada zaawansowane narzędzia analityczne. Zaznaczono jednak, że zakres dodatkowych danych dla podrejestru onkologii dziecięcej wymagałby ścisłej współpracy ze środowiskiem ekspertów, aby uniknąć powielania informacji i nie tworzyć kopii rejestrów szpitalnych.
Głos środowiska lekarskiego
Onkolodzy i hematolodzy dziecięcy wyrażają poważne wątpliwości co do planów ministerstwa. Prof. Alicja Chybicka stwierdziła, że „onkologia dorosłych i onkologia dziecięca to dwa różne światy i zupełnie inne nowotwory”. Wskazała na istnienie gotowego i wzorcowego Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej, sfinansowanego przez Fundację Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
Prof. Szymon Skoczeń z Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej podkreślił, że obecny system, oparty na wyspecjalizowanych ośrodkach i ich bazach danych włączonych w sieć europejską, przynosi znakomite efekty, m.in. w leczeniu ostrej białaczki limfoblastycznej. Zaznaczył, że opieka nad pacjentem dziecięcym, w tym diagnostyka, terapia i monitorowanie odległych powikłań, wymaga zbierania zupełnie innych danych niż w przypadku dorosłych, co poddaje w wątpliwość możliwość skutecznej integracji z KRN.
Źródło: https://www.rynekzdrowia.pl/Serwis-Onkologia/Dane-o-nowotworach-dzieciecych-w-Krajowym-Rejestrze-Nowotworow-Onkologia-dzieci-i-doroslych-to-dwa-rozne-swiaty,277664,1013.html
