Szpiczak plazmocytowy to nawrotowy nowotwór krwi, z którym pacjenci żyją w ciągłej niepewności. Jak wynika z raportu, wznowa choroby jest dla nich krytycznym momentem, wymagającym kompleksowego wsparcia.
Czym jest szpiczak plazmocytowy
Szpiczak plazmocytowy to nowotwór układu krwiotwórczego, który rozwija się w szpiku kostnym, prowadząc do uszkodzeń kości, anemii i zaburzeń odporności. W Polsce rocznie diagnozuje się około 2 tys. nowych przypadków, głównie u osób po 50. roku życia.
Choroba ma charakter przewlekły, z okresami remisji i nawrotów. Mimo ogromnego postępu w medycynie, nadal uznawana jest za nieuleczalną, choć coraz lepiej kontrolowaną. Choć mediana wieku w chwili rozpoznania to 70 lat, coraz częściej z nawrotami mierzą się osoby aktywne zawodowo.
Gdy choroba wraca – obawy i koszty
Zgodnie z raportem „Potrzeby i oczekiwania pacjentów z nawrotem szpiczaka plazmocytowego”, dla 45 proc. chorych nawrót jest doświadczeniem równie trudnym lub trudniejszym niż pierwsza diagnoza. Pacjenci odczuwają lęk o przyszłość, a do głównych objawów fizycznych zaliczają przewlekłe zmęczenie i neuropatię.
Wznowa choroby ma również wymiar finansowy i społeczny. Prawie połowa badanych musiała ograniczyć aktywność zawodową, a 22 proc. doświadczyło problemów finansowych. Osłabiona odporność zmusza do izolacji, co często prowadzi do ograniczenia kontaktów z rodziną i znajomymi.
Nowoczesne leczenie i potrzeba wsparcia
W ciągu ostatniej dekady liczba schematów leczenia szpiczaka wzrosła z jednego do ponad dziesięciu, co znacząco wydłużyło życie pacjentów. Eksperci i chorzy oczekują jednak na szerszy dostęp do najnowszych metod, takich jak terapia CAR-T czy belantamab mafodotin.
Raport podkreśla, że pacjenci potrzebują nie tylko nowoczesnych leków, ale także kompleksowej opieki. Do kluczowych potrzeb zaliczono wsparcie psychologiczne, rehabilitację, leczenie uzdrowiskowe oraz lepszą komunikację z lekarzem. Ważny jest również kontakt z innymi chorymi, który pomaga radzić sobie z samotnością w chorobie.
Źródło: https://pacjenci.pl/zycie-z-ta-choroba-jest-jak-bieg-z-przeszkodami-ani-pacjent-ani-lekarz-nie-wiedza-kiedy-sie-pojawiaja-eb-eb-060326
