Osiemnaste urodziny dla pacjentów onkologicznych to moment lęku, a nie radości. Z dnia na dzień trafiają z opieki pediatrycznej do systemu dla dorosłych, co grozi utratą ciągłości leczenia.
Dwa różne światy leczenia
Przejście z onkologii dziecięcej do systemu dla dorosłych to dla młodych pacjentów ogromne wyzwanie. Jak wyjaśnia prof. Anna Raciborska z Instytutu Matki i Dziecka, opieka pediatryczna jest holistyczna i obejmuje całą rodzinę, podczas gdy system dla dorosłych jest bardziej fragmentaryczny i wymaga od pacjenta samodzielnego podejmowania decyzji, do czego często nie jest on gotowy.
Problem jest systemowy. Badanie w 17 ośrodkach onkologii dziecięcej w Polsce pokazało, że w 9 z nich terapia kończy się wraz z osiągnięciem 18. roku życia. Młody człowiek jest zmuszony do nagłej zmiany środowiska leczenia, co wiąże się z ogromnym stresem i niepewnością.
Systemowa luka i jej konsekwencje
W polskim systemie ochrony zdrowia brakuje standardowych procedur przekazywania dokumentacji medycznej i płynnej wymiany informacji między oddziałami dziecięcymi a tymi dla dorosłych. Brak ciągłości opieki może mieć poważne konsekwencje dla dalszych decyzji terapeutycznych oraz monitorowania odległych powikłań, w tym wtórnych nowotworów.
Największym zagrożeniem jest ryzyko, że pacjent zniknie z systemu opieki zdrowotnej. Badania wskazują, że nawet co trzeci młody dorosły po leczeniu onkologicznym nie wraca na regularne kontrole. Przyczynami są m.in. brak informacji oraz poczucia przynależności do nowego ośrodka.
Apel o opiekę przejściową
Eksperci podkreślają, że ukończenie 18 lat nie czyni z chorego nastolatka w pełni dojrzałej osoby, gotowej do samodzielnego zarządzania skomplikowanym procesem leczenia. Nagłe przerzucenie odpowiedzialności i symboliczne „odsunięcie” rodziców, którzy dotąd byli kluczową częścią terapii, to dla całej rodziny trudne doświadczenie.
Specjaliści apelują o stworzenie w Polsce systemu opieki przejściowej (tzw. transitional care), który działa już w innych krajach. Taki model zapewniłby młodym pacjentom wsparcie koordynatora, pomoc psychologiczną i edukacyjną, tworząc bezpieczny most między światem onkologii dziecięcej i dorosłej.
Źródło: https://pacjenci.pl/18-tka-to-dla-nich-najtrudniejsze-urodziny-eb-eb-071125
