Po pięciu latach pilotażu, opieka koordynowana dla pacjentów z neurofibromatozami ma stać się świadczeniem gwarantowanym. Zapewni to systemowe wsparcie, choć wciąż z wyłączeniem dorosłych pacjentów.
Koniec z chaosem diagnostycznym
Program pilotażowy, wprowadzony w 2020 roku, zakończył wieloletnią tułaczkę pacjentów od specjalisty do specjalisty. Zastąpił chaotyczną i kosztowną „diagnostykę śrutową” modelem opieki „pod jednym dachem”, który jest pozytywnie oceniany przez lekarzy, pacjentów i Narodowy Fundusz Zdrowia.
Jak podkreśla dr n. med. Marek Karwacki, dzięki połączeniu opieki wielu specjalistów i regularnym badaniom udaje się wychwytywać powikłania na wczesnym etapie. Przekłada się to na mniej bólu i niepełnosprawności, a także na oszczędności dla systemu zdrowia poprzez eliminację niepotrzebnych badań.
Dorośli pacjenci wciąż bez systemowej opieki
Głównym mankamentem obecnego systemu jest fakt, że nie obejmuje on dorosłych pacjentów. Jak wskazuje Dorota Korycińska, prezes Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska, osoby dorosłe pozostają poza właściwą opieką medyczną i muszą organizować badania oraz konsultacje na własną rękę.
Potrzebę stworzenia odrębnych ośrodków dla dorosłych podkreśla dr Agnieszka Jatczak-Gaca. Wyjaśnia, że przebieg choroby i jej powikłania, takie jak problemy naczyniowe czy nowotwory, są u dorosłych zupełnie inne niż u dzieci i wymagają odmiennego podejścia specjalistycznego.
Nowa terapia celowana daje nadzieję chorym z nf1
Przełomem w leczeniu jest refundowana od stycznia 2024 roku terapia celowana selumetynibem. Jest ona przeznaczona dla dzieci w wieku od 3 do 18 lat z neurofibromatozą typu 1 (NF1) i nieoperacyjnymi nerwiakowłókniakami splotowatymi, jednym z najgroźniejszych powikłań choroby.
Według prof. Jana Styczyńskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, leczenie przynosi poprawę u około dwóch trzecich pacjentów, a u pozostałych zatrzymuje postęp choroby. Trwają starania, by po rejestracji leku przez Europejską Agencję Leków terapia była dostępna także dla dorosłych.
Źródło: https://pacjenci.pl/pacjenci-z-neurofibromatozami-wreszcie-otrzymaja-pelna-opieke-koordynowany-model-ma-stac-sie-swiadczeniem-gwarantowanym-eb-eb-211125
